Mastectomie, comment se préparer ? Mon expérience

Vous devez avoir une mastectomie? Voici mes observations, mes astuces, mon vécu, les éléments plus négligés et les conseils généraux avant une anesthésie générale avec hospitalisation. Bref, ce qu’il faut savoir pour bien planifier la journée de la mastectomie et la convalescence afin de vivre cette période le mieux possible.

Avant la mastectomie

Votre chirurgien demande des examens pour voir l’évolution de la situation. Il veut s’assurer que le cancer a régressé et qu’il n’y a rien ailleurs. J’ai une imagerie par résonance magnétique (IRM) des seins et une tomographie par émission de positrons (TEP). L’hôpital vous convoque pour un bilan pré-opératoire dans les 3 mois qui précèdent l’intervention. Au programme :

  • Analyses sanguines et des urines, électrocardiogramme et radiographie des poumons ;
  • Rencontre avec un médecin pour parler de vos antécédents, de vos traitements en cours, de vos allergies et un bref examen physique pour anticiper de possibles obstacles pouvant survenir lors de l’opération ;
  • Pour certaines, il y a une séance d’enseignement où elles en apprennent plus sur les chirurgies mammaires, le lymphoedème et les exercices à faire post-mastectomie.

L’hôpital peut vous remettre de la documentation. Conservez-la précieusement!

Renseignements à obtenir

D’après les normes de soins pour le CIS, la mastectomie radicale modifiée a lieu de 4 à 6 semaines après la fin de la chimiothérapie. Exigez que votre chirurgien vous confirme le type d’opération prévue. Il faut qu’il enlève toute la peau. C’est très important. Demandez-lui combien de temps vous allez être hospitalisée et s’il a des directives particulières autres que ce que vous le personnel a dit lors du bilan pré-opératoire.

Assurez-vous que vous pouvez continuer à prendre vos médicaments et vos produits naturels, qu’ils soient prescrits ou en vente libre. Vérifiez auprès de votre chirurgien et/ou de la clinique de pré-admission. Vous pourriez avoir à cesser certaines substances jusqu’à 2 semaines à l’avance. Il faut éviter de fumer, de boire de l’alcool ou de consommer des drogues pendant au moins 24 h avant l’opération. Discutez-en avec votre chirurgien si vous êtes une utilisatrice de l’une de ces substances. Tout ceci est pour éviter les interactions médicamenteuses, réduire les risques de complications (respiratoires, cardiaques, infectieuses, etc.) et favoriser la guérison.

Éléments à prévoir

Avez-vous tous les items dont vous aurez besoin à l’hôpital et lors de votre sortie? Voir la liste de ce qu’il faut apporter.

Vêtements

Tant que vous avez un drain, vous ne pouvez pas lever le bras plus haut que les épaules. Vous avez donc besoin de hauts qui boutonnent ou de vêtements que vous pouvez passer par les pieds pour au moins 7 à 10 jours. Il est relativement facile de penser à avoir des chemisiers. Mais vous dormez aussi… Avez-vous des vêtements de nuits (pyjama, robe ou chemise de nuit) que vous n’avez pas à passer par dessus la tête? Pas moi à l’époque. Je suis allée magasiner… Si c’est aussi votre cas, allez-y avant puisque vous n’aurez pas envie de le faire en sortant de l’hôpital.

Dans les jours qui précèdent l’intervention, je lave les vêtements dont j’aurai besoin et je porte uniquement des hauts que je ne pourrai pas porter pour le début afin d’éviter de devoir faire du lavage immédiatement en sortant de l’hôpital…

Transport et accompagnement

Avec les antidouleurs et la mobilité réduite du bras du côté opéré, vous n’êtes pas en mesure de conduire pour revenir de l’hôpital. De toute façon, vous n’avez pas le droit de conduire durant les 24 heures suivant l’anesthésie générale. Avez-vous prévu une personne pour vous accompagner la journée de l’opération et à votre sortie de l’hôpital ? Ce n’est pas obligatoire que ce soit la même personne.

Convalescence

Prévoyez des plats déjà préparés en portion individuelle au moins pour les premiers jours voir la première semaine, surtout si vous vivez seule. D’autre part, les objets que vous utilisez le plus sont-ils tous rangés à une hauteur où vous n’avez pas à lever le bras trop haut ? Au besoin, déplacez-les temporairement. Cela aide à être plus autonome.

Les 2 premières semaines, il est interdit de soulever tout objet pesant plus de 5 livres avec le bras du côté opéré. Par la suite, ce sera 4 semaines additionnelles avec une limite à 10 livres. De plus, il est défendu de monter le bras plus haut que les épaules du côté opéré en présence d’un drain. Ces contraintes vous limitent davantage si c’est votre côté dominant ou si vous êtes opérée des deux côtés en même temps comme moi.

Vous n’avez pas besoin d’être toujours en présence de quelqu’un, surtout si vous avez un côté non opéré. Néanmoins, prévoyez à l’avance qui peut vous aider, comment et à quel moment. Je prévois être 2 semaines chez mes parents après ma sortie de l’hôpital parce que j’ai une mastectomie bilatérale et que je vis seule.

Se procurer prothèse et sous-vêtements post-opératoires

Entre la fin de la chimio et la mastectomie, c’est le temps de se procurer ce que nous porterons durant les prochains mois. Dans la majorité des magasins, il est préférable de prendre rendez-vous pour rencontrer une conseillère.

Plusieurs endroits ayant des produits post-mastectomie offrent gratuitement une prothèse post-opératoire transitoire en fibres textiles que vous pourrez porter dès votre sortie de l’hôpital en attendant d’être prête à porter une prothèse standard en silicone. Certains hôpitaux ont une fondation associée qui offre des prothèses transitoires. Il existe également les Nichons tricotés Knitted Knockers que vous pouvez commander sans frais. Ces diverses prothèses sont de formes et de tailles variées selon les modèles. N’hésitez pas à en essayer une autre si la première ne vous convient pas.

Par ailleurs, c’est une bonne idée de vous procurer un soutien-gorge ou une camisole post-opératoire. Ils sont conçus pour être plus délicat au niveau de la peau donc plus confortable. Ils incorporent des pochettes pour maintenir la prothèse en place. Des petits sacs pour contenir le ou les drains sont parfois intégrés. Sinon, ils peuvent être utilisés séparément.

Pour ma part, la conseillère m’a remise la Prothèse postopératoire en fibres de rembourrage d’Amoena lors de ma visite. Je n’aime pas cette prothèse. Je trouve qu’elle est trop large, qu’elle va trop sur le côté. Elle gêne légèrement le mouvement de mon bras. Amoena a d’autres modèles qui semblent mieux.

L’épilation

Votre pilosité sous l’aisselle est de retour ? Vous désirez être le plus glabre possible lors de la mastectomie ? Prévoyez une séance d’épilation 8 jours avant celle-ci. Vous ne devez pas épilez l’aisselle du côté opéré dans la semaine qui précède la chirurgie. Cette précaution a pour but de minimiser les risques d’infection.

La veille de la mastectomie

Ce qu’il faut apporter

Si ce n’est pas déjà fait, préparez ce que vous allez emporter avec vous à l’hôpital.

  • La carte d’assurance maladie valide ;
  • La carte de l’hôpital ;
  • Les informations concernant votre assurance hospitalisation, s’il y a lieu ;
  • Les informations sur la personne qui vous accompagne et celle à contacter en cas d’urgence ;
  • Les documents à faire remplir (ex. : formulaire, certificat médical, etc.) ;
  • La liste de vos médicaments ;
  • Les médicaments dans leurs contenants originaux ;
  • Les vêtements à porter lors de votre sortie de l’hôpital, notamment un haut qui boutonne (ex. une blouse) puisque vous ne pouvez pas lever le bras du côté opéré plus haut que les épaules ;
  • Les pantoufles antidérapantes ;
  • Le nécessaire de la trousse de toilette : déodorant, brosse à dents, dentifrice, soie dentaire, savon et peigne ou brosse à cheveux ;
  • Les papiers-mouchoirs ;
  • Les serviettes sanitaires, s’il y a lieu ;
  • Les contenants protecteurs, s’il y a lieu : appareils auditifs, lentilles cornéennes, lunettes, prothèses dentaires ;
  • Les aides à la marche, s’il y a lieu ;
  • Deux oreillers ou coussins (trois si c’est bilatéral) à utiliser en automobile après votre sortie de l’hôpital. La personne qui vient vous chercher peut attendre votre sortie avant de les apporter .
  • Selon la durée prévue de votre séjour, il peut être utile d’apporter avec vous quelque chose pour vous distraire. Attention ! Vous ne devez rien soulever de plus de 5 livres avec le bras opéré. Donc rien de lourd ou avec lequel vous ne pouvez pas vous débrouiller principalement avec le bras non opéré. Exemples : magazines, mots croisés, sudokus, radio de poche & écouteurs, papier et crayons, etc ;
  • N’apportez pas d’objets ayant une valeur monétaire ou sentimentale importante. Donc pas de sommes d’argent importantes, de carte de crédit, de bijoux ou d’objets de valeur tel qu’ordinateur, tablette et téléphone. Si vous le faites, l’hôpital n’est pas responsable en cas de perte, bris ou vol.

Il y a réellement des personnes qui circulent dans les corridors à la recherche d’objets à dérober. Ne prenez pas de chances !

Se préparer pour le jeûne

Voici un petit truc : prenez 2 bouteilles de substituts de repas en soirée la veille. Même si la mastectomie est prévue pour 8 h, je crains d’avoir faim avant même d’entrer au bloc opératoire et/ou à mon réveil et de ne pas pouvoir manger tout de suite. C’est que j’ai un très bon appétit depuis toujours. Devant être à jeun à compter de minuit, je prends la première bouteille à mi-chemin entre le souper et minuit puis la deuxième bouteille en toute fin de soirée.

Hygiène corporelle

En soirée et/ou le matin même, c’est le temps de prendre un bain ou une douche et de se laver les cheveux. L’hôpital le demande pour une question de prévention des infections. De plus, il sera moins facile de vous laver pendant quelques temps. Dans ces conditions, il vaut mieux faire un nettoyage en profondeur… Par contre, pas de de vernis à ongle, de parfum ou de crème. Si vous avez reçu des directives particulières, suivez-les.

La journée de la mastectomie

Vous ne devez pas manger ni boire, même de l’eau. Une petite gorgée d’eau est permise si vous avez des médicaments à prendre et que vous avez le droit des prendre.

Si vous ne vous êtes pas lavée la veille, c’est le temps de le faire. Voir la section Hygiène corporelle la veille de l’intervention au besoin. Vous ne pouvez pas porter de maquillage, de bijoux ou de perçage ou de verres de contact.

Les femmes non ménopausées doivent passer un test de grossesse. L’hôpital peut vous avoir remis un flacon pour vous permettre de le faire à la maison. Dans le cas contraire, vous devrez le faire à votre arrivée à l’hôpital.

Finalisez votre bagage et vous êtes prête à partir pour l’hôpital. Revoyez la liste des items à apporter au besoin pour ne rien oublier.

Jeûner

Ma mastectomie bilatérale est retardée en raison d’une urgence. Pendant que j’attends que l’on vienne me chercher, mon voisin de chambre mange. La personne qui apporte le plateau-repas lui dit que c’est son petit déjeuner. Le rideau entre les 2 lits m’empêche de le voir mais ne bloque pas les odeurs. Ce n’est pas trop difficile de résister.

J’entre finalement en salle d’opération à 10 h 35 et j’en sort à 15h20. Je suis ramenée à ma chambre plus d’une heure plus tard. Je ne suis pas impatiente de manger et je ne souffre pas de la faim contrairement à des expériences passées. Lorsque le « souper » arrive (diète liquide), je « mange » parce que c’est le temps et non parce que j’ai faim. Je suis bien plus endormie qu’affamée… Les 2 bouteilles de substituts de repas ont donc été efficaces. (Voir la section Se préparer pour le jeûne la veille si nécessaire.)

La sortie de l’hôpital

Ne jouez pas à la femme forte. N’hésitez pas à demander de l’aide et à prendre une chaise roulante pour vous rendre à la voiture. Vous avez besoin de toutes vos énergies pour récupérer.

Transport et accompagnement

En fonction du côté où vous avez été opérée et de la place où vous êtes assise, la ceinture de sécurité pourrait appuyer plus ou moins directement sur la plaie. Il est également possible que vous ayez besoin d’aide pour attraper et attacher votre ceinture. Si vous n’avez pas les deux oreillers avec vous, la personne qui vient vous chercher doit les apporter. Placez-en un entre la ceinture de sécurité et vous pour amortir le frottement. Repliez l’autre et placez-le le long de votre jambe de façon à ce que votre bras repose sur l’oreiller.

Soins et suivis post-opératoires

Dès le lendemain de votre sortie, vous recevez la visite d’une infirmière du CLSC qui vous visite pour vérifier vos pansements, les changer au besoin, vérifier votre plaie et votre état de santé général. L’infirmière va également vous demander la quantité de liquide récoltée par le ou les drains et peut vous aider si ceux-ci fonctionnent mal. Si vous n’allez pas à votre résidence en sortant de l’hôpital, avertissez votre chirurgien. Il va alors adresser sa requête au CLSC près de ce lieu.

Vous avez un rendez-vous de suivi post-opératoire avec votre chirurgien 7 jours après la mastectomie. Les drains sont retirés lorsque la quantité de liquide sur une période de 24 heures est de 30 ml ou moins pendant 2 jours consécutifs. Un ou plusieurs rendez-vous de suivi supplémentaires peuvent être requis pour le retrait des drains, des agrafes ou des points de sutures non fondants (s’il y a lieu) et vous donner les résultats du rapport de pathologie. Selon les situations, les agrafes ou les points de sutures peuvent également être enlevés par une infirmière du CLSC sur ordonnance du chirurgien.

J’oublie quelque chose ? Vous n’êtes pas d’accord ? Ça vous convient ? N’hésitez pas à partager votre point de vue dans les commentaires!

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