Dès le premier été post-mastectomie, je remarque de l’enflure au niveau de la paroi thoracique et de la région axillaire. J’ai une sensation de serrement, un peu comme si je portais un large bandeau trop serré. Voici mes constats puisque j’arrive à présent à bien contrôler le tout.
Observations et essais
Prothèses et lingerie post-mastectomie
5 semaines après la fin de la radiothérapie, je m’achète deux prothèses, quelques soutiens-gorge post-mastectomie de différents modèles et une camisole Valetta (voir Valletta Camisole blanc [sic]). Puisque l’enflure et le serrement ont débuté avant mes achats, je sais que ces derniers n’en sont pas la cause. Je remarque assez rapidement que c’est pire lors des journées chaudes et humides. Le chirurgien me dit que c’est normal la première année et que ça va passer. Avec le temps, je me rends compte que ce que je porte (le modèle de soutien-gorge ou la camisole) semble influencer un peu également. Je me sens mieux dans ma camisole. Tout cela fait du sens pour la physiothérapeute qui pense que c’est du lymphoedème.
En novembre 2014, je demande à mon oncologue de me référer à la Clinique du lymphoedème du CUSM puisque je pense en être atteinte et que j’ai une multitude de questions sur le sujet, depuis avant même la chirurgie, mais aucune réponse et/ou des réponses contradictoires. Je le fais après avoir assisté à une rencontre des groupes d’éducation et d’entraide de l’Association québécoise du lymphoedème.
Arrêt du port des prothèses et préparation magistrale
En avril 2015, je suis prise d’une crise de douleur du cou au sacrum en incluant les épaules et les bras. Je vois une physiothérapeute en privé qui me recommande, en plus des exercices, d’arrêter de porter mes prothèses le temps que la douleur parte. Je le fais. C’est également en avril que j’ai mon premier rendez-vous à la clinique du lymphoedème. J’ai bel et bien un léger lymphoedème mais au niveau des bras, principalement le bras gauche. L’enflure au niveau de la paroi thoracique est de l’oedème. Durant l’été 2015, je sens beaucoup l’enflure, particulièrement dans la région axillaire, et le serrement. Une des mesures prises à la clinique en août 2015 confirmera mes observations. Je note également des changements au niveau des bras, notamment de la lourdeur.
En juillet 2015, l’anesthésiste qui me suit à la clinique antidouleur me prescrit une préparation magistrale pour calmer la sensation de serrement. C’est très efficace mais il y a quelques problèmes, notamment :
- pour ne pas que la préparation colle à mes vêtements, il me prescrit des pansements pour couvrir la zone. Or, ils ne sont pas couverts par mon assurance et sont assez dispendieux. Je m’en passerai ;
- la préparation ne peut être conservée plus de 30 jours et ce n’est pas renouvelable mais mes rendez-vous avec lui sont beaucoup plus espacés que ça… ;
- la préparation doit être préparée dans des installations spéciales et ça prend plusieurs jours avant de la recevoir. Le délai de livraison est inclus dans le 30 jours…
Une camisole ?
En décembre 2015, la physiothérapeute de la clinique du lymphoedème m’explique que le serrement est en fait une douleur neuropathique qui fait suite aux traitements. Elle me suggère de porter une camisole qui ferait une légère compression au niveau thoracique et axillaire afin de voir si je peux contrôler, ou à tout le moins diminuer, l’oedème et le serrement de cette façon.
Le choix d’une camisole
En janvier 2016, je pars donc à la recherche d’une camisole qui va devoir respecter plusieurs critères :
- elle se met en place correctement sans seins ni prothèses ;
- elle fait une compression suffisante, sans être excessive, aux bons endroits ;
- elle est confortable ;
- elle est suffisamment grande pour ma carrure et mon ossature ;
- elle est d’une couleur qui me convient ;
- elle est à un prix raisonnable.
J’en essaie une multitude qui souvent se mettent mal en place, ne compressent pas ou aux mauvais endroits, ou encore sont trop petites ou trop grandes. Parmi la poignée de camisoles qui répondent aux critères, ma préférée est la camisole de luxe de Jockey (voir Jockey® No Panty Line Promise® Luxe Camisole (en anglais)). Le port d’une camisole me fait effectivement du bien.
Bandeaux à bretelles
Tout va relativement bien jusqu’à ce que je découvre, par hasard, que les prothèses mammaires tricotées que j’ai vues sur des sites américains sont également disponibles au Canada. Je me vois mal devoir toujours porter à la fois une camisole et un soutien-gorge. C’est alors que j’ai remarqué en magasin un bandeau à bretelles (voir Jockey® Modern Micro Seamless Bralette (en anglais)). Ce bandeau ressemble au haut d’une camisole mais en beaucoup plus court et avec des pochettes, incluant des bonnets amovibles, dans lesquelles je peux mettre les prothèses tricotées.
Plus tard, je découvre que le bandeau à bretelles est également disponibles avec des bretelles plus larges et une coupe un peu différente (voir Haut écourté à dos en U et Microfibre Crop Top Bra). Heureusement que ce modèle existe car les bretelles étroites de l’autre ont tendance à laisser des marques sur mes épaules et c’est à éviter pour le lymphoedème.
Au Québec, j’ai vu les produits Jockey mentionnés chez Sears et La Baie. Les prix sont les mêmes aux deux endroits. Il ne nous est pas possible de commander en ligne sur le site de Jockey.
Bilan
Plus de 2 ans plus tard, je ne porte toujours pas mes prothèses en silicone et je ne pense pas le faire dans un futur prévisible puisque j’ai toujours des douleurs au cou et aux épaules. Ça fait un an et demi que je porte une légère compression le jour. J’ai pu arrêter la préparation magistrale. Si je n’ai pas envie de mettre mes prothèses, je peux mettre un bandeau à bretelles quand même puisque cela me fait du bien malgré tout. Les vêtements Amoena ayant un soutien-gorge intégré avec poches semblent me faire le même effet. Je n’ai plus de sensation de serrement, d’oedème thoracique ou de lourdeur aux bras. Comme si en contrôlant la région axillaire, mes bras s’en portent mieux. Je pense bien que ces symptômes pourraient revenir en arrêtant de porter une compression. Ce ne sont pas des modèles très séduisants mais je les trouve utiles et confortables. Ça me suffit pour le moment.
Cela ne veut pas dire que les produits dont j’ai parlé sont les seuls qui peuvent être efficaces. Nous n’avons pas toutes la même taille et nous ne sommes pas toutes bâties de la même façon. C’est ce qui fonctionne pour moi. Si vous êtes dans un situation similaire à celle où j’étais, n’hésitez pas à faire des tests avec ce qui est disponible dans votre coin. Cela peut également être utile pour celles qui ont encore un sein et qui ne peuvent ou ne veulent porter de prothèse. Je vous parlerai à un autre moment des prothèses tricotées. Bonne recherche…