Le lymphœdème est une enflure causée par l’accumulation anormale de fluides dans les tissus corporels. Il peut survenir lorsque le système lymphatique ne s’est pas développé normalement ou a été endommagé suite à un traumatisme ou une blessure. Il apparaît plus fréquemment dans les bras et les jambes, mais peut aussi affecter d’autres parties du corps. Le lymphœdème devient souvent une condition chronique.
Lorsque j’ai entendu parlé du lymphoedème pour la première fois, c’était le 15 janvier 2014 lors d’une séance d’enseignement pour les femmes qui allaient avoir une chirurgie mammaire à laquelle j’avais été conviée en même temps que le bilan pré-opératoire. Alors que je dormais bien depuis le diagnostic, j’ai commencé à avoir des problèmes de sommeil suite à la séance d’enseignement. Ceux-ci ont culminé dans les semaines suivant la mastectomie bilatérale. Je me voyais déjà affligée d’un sérieux lymphoedème aux deux bras avec toutes les difficultés accrues qui auraient suivi : trouver une montre avec un bracelet assez long sans être énorme (déjà pas évident avec ma grosse ossature), des gants suffisamment grands (je prends déjà extra-large pour hommes), des hauts qui sont avec des manches suffisamment larges (je suis déjà dans les tailles plus), etc. J’ai bel et bien développé un lymphoedème mais il est léger pour l’instant. Heureusement…
Un élément que je trouvais insécurisant, c’était que l’infirmière avait insisté sur l’importance de la réduction des risques alors que mon chirurgien disait que c’était exagéré et que de nos jours les femmes ne développent plus de lymphoedème. Qui croire?
Un autre point qui me faisait peur, c’était de ne pas pouvoir respecter toutes les directives relatives à la réduction de risques puisque je n’ai pas de bras non-opéré. Ce qui ne m’aidait pas c’est que personne n’avait vraiment de réponses à mes questions et je recevais des réponses contradictoires… Depuis, j’ai contacté l’Association québécoise du lymphoedème et l’on m’a recommandé de consulter la Clinique du lymphoedème du CUSM. J’ai demandé à mon oncologue de me faire une requête et j’y suis suivie depuis 2 ans. N’importe quel médecin peut nous référer à la clinique. Ce n’est pas nécessaire que ce soit un spécialiste.
Risques et bilatéralité
Voici quelques points que j’aimerais partager :
- Dans la mesure du possible, mesurer la tension artérielle à la jambe plutôt qu’au bras. Éviter la prise de la mesure au bras par une machine.
- En ce qui concerne les prises de sang et tout ce qui implique une aiguille, il vaut mieux utiliser le bras le moins affecté ou le moins à risque puisqu’il y a un danger de phlébite si c’est fait à la jambe.
- Bien qu’il soit préférable de limiter l’usage du garrot sur un bras affecté, il vaut mieux utiliser un garrot brièvement que de se faire piquer à de multiples reprises parce qu’ils ne trouvent pas la veine. De plus, il est faisable de faire varier le niveau de serrement. La main opposée peut également être utilisée pour simuler un garrot.
- Bien qu’il faut toujours faire attention, les blessures « propres » sont moins risquées que les blessures « sales ». Un soin, tel qu’une injection ou une prise de sang, reçu dans un établissement de santé où la région est d’abord désinfectée et le soin est fait avec du matériel stérile est considéré comme une blessure « propre ». Tout le reste est sale : se blesser avec un couteau, en jardinant, etc.
- Le port d’un bracelet « Alerte au lymphoedème » n’est pas utile lorsque le lymphoedème, ou le risque d’en développer un, est bilatéral puisque cela ne dit pas quoi faire.
En résumé, il faut utiliser le gros bon sens et comparer ce qui pourrait se produire si la recommandation est respectée versus si elle ne l’est pas. Un exemple concret? Vous avec de la douleur au niveau du membre atteint qui mène à une perte de mobilité lorsqu’elle monte trop. Votre médecin préconise de vous faire une infiltration pour vous aider à la contrôler. Vous hésitez en raison du lymphoedème. Ici, la réduction de la mobilité pourrait aggraver le lymphoedème et représente un plus grand danger que la blessure « propre » liée à l’infiltration. Il serait donc préférable de recevoir l’infiltration et surveiller si des signes permettant de déceler une infection sont présents.
Comment savoir quel côté utiliser ?
- Diagnostic :
- Est-ce que des ganglions étaient atteints des deux côtés?
- Si oui, est-ce qu’un côté avait plus de ganglions atteints que l’autre?
- Le côté ayant le plus de ganglions atteints est plus à risque que l’autre.
- Chirurgie :
- Est-ce que des ganglions ont été retirés des deux côtés ?
- Si oui, est-ce qu’un côté a eu plus de ganglions retirés que l’autre?
- Le côté ayant le plus de ganglions retirés est plus à risque que l’autre.
- Radiothérapie :
- Est-ce que de la radiothérapie a été administrée des deux côtés?
- Si oui, est-ce qu’un côté a eu de la radiothérapie sur une plus grande surface (ganglions sus-claviculaires seulement versus axillaires et sus-claviculaires) ou une plus grande quantité totale de rayons ?
- Le côté ayant reçu le plus de radiothérapie est plus à risque que l’autre.
En tenant compte de ces trois aspects, il est préférable d’utiliser le bras le moins à risque lorsque nous ne pouvons pas suivre les directives relatives à la réduction de risque.
Pour plus d’informations sur le lymphoedème, je vous recommande le site de l’Association québécoise du lymphoedème.