La Fondation du cancer du sein du Québec et le CIS

Situation de départ

Très peu d’informations sur le cancer inflammatoire du sein :

Il existe d’autres formes, plus rares, du cancer du sein, comme le cancer inflammatoire du sein et la maladie de Paget. […]

Réseau canadien du cancer du sein

On peut aussi procéder à une biopsie de la peau du sein, si l’on soupçonne la présence d’un cancer inflammatoire du sein, ou à une biopsie du mamelon lorsqu’on pense que le problème relèverait plutôt d’une maladie de Paget.

Références

En 2015

Mars 2015

Suite à un appel téléphonique de ma part, la Fondation du cancer du sein du Québec a ajouté une longue phrase complémentaire à propos du CIS :

Contrairement à la plupart des cancers du sein, qui font naître une ou plusieurs tumeurs solides distinctes, le cancer inflammatoire du sein a plutôt tendance à former des couches ou des nids.

Ils ont également inséré un des liens en français que je leur ai recommandés, celui de la Fondation contre le cancer (Belgique).

Octobre 2015

D’après le guide des signes et symptômes du PQDCS «Capitale nationale» sur le microsite observationdesseins.org, les signes possibles du cancer du sein sont :

  • Augmentation du volume des ganglions lymphatiques;
  • Changement récent dans la taille ou la forme du sein;
  • Creux (rétractation de la peau) ou voussure (bombement);
  • Écoulement du mamelon unilatéral, spontané;
  • Eczéma persistant ou ulcération du mamelon;
  • Épaississement ou durcissement de la peau (peau d’orange);
  • Masse palpable au sein;
  • Oedème (gonflement) récent au bras;
  • Rétractation récente du mamelon (retourné vers l’intérieur);
  • Rougeur récente de la peau ou nouvelles veines visibles.

Selon la Fondation contre le cancer, les symptômes du CIS sont :

  • Augmentation soudaine du volume d’un sein;
  • Rougeur du sein;
  • Sensation de chaleur dans un sein;
  • Douleur dans le sein;
  • Démangeaison persistante dans le sein;
  • Durcissement ou épaississement de la peau du sein, apparition d’une « peau d’orange »;
  • Gonflement des ganglions sous le bras ou à la base du cou;
  • Rétractation inhabituelle du mamelon ou écoulement.

En comparant ces deux listes, vous constaterez par vous-même que la première liste est incomplète et ne s’applique pas au CIS. Même chose quand la Fondation du cancer du sein du Québec dit :

Le signe le plus classique du cancer du sein est une bosse ou une enflure dans un sein, ne causant pas de douleur.

Le CIS se présente rarement avec une bosse et peut être douloureux.

Novembre 2015

La Fondation du cancer du sein du Québec a l’audace de m’affirmer qu’il y a maintenant une section sur le CIS sur leur site Web suite à un appel téléphonique que j’avais fait l’hiver dernier.

J’avais également recommandé qu’ils ajoutent le lien vers la page de la Société canadienne du cancer où il est question du CIS mais on m’a dit que ce qui présenté actuellement est suffisant. De plus, selon eux la fondation ne dit pas que le cancer du sein ne fait pas mal.

En 2016

En début d’année, la Fondation du cancer du sein du Québec avoue qu’ils n’ont pas une section sur le CIS contrairement à ce qu’on m’avait dit. Annonce de la refonte de leur site principal (rubanrose.org). Le nouveau site Web sera finalement publié à la fin de l’été.

En 2017

Le microsite observationdesseins.org n’a pas changé. Il manque toujours certains symptômes du CIS, notamment la douleur et la démangeaison qui ne part pas.

Sur la version actuelle de leur site principal (rubanrose.org), la douleur, la chaleur et la démangeaison sont enfin reconnus par eux comme symptômes particuliers du CIS. Par contre, ils ont omis l’écoulement du mamelon et l’enflure de ganglions sous le bras ou au niveau du cou, pourtant mentionnés sur le microsite. Ils ont également ajouté 2 liens supplémentaires, ceux en anglais. L’information se trouve sur cette page : https://rubanrose.org/cancer-du-sein/comprendre/autres-formes. Il y a également une brève mention dans la section biopsie de la page du diagnostic. Elle était déjà présente.

Comme l’information sur les autres formes moins courantes de cancer du sein comme la maladie de Paget n’a pas changé, c’est bien la preuve qu’ils ont agit parce que j’ai insisté à de multiples reprises pour qu’ils en parlent. D’ailleurs, à mon avis ça paraît qu’ils ont lu le texte du dépliant de Suzanne Lemay et le site de la Fondation contre le cancer. Au surplus, c’est moi qui leur en ai parlé de même que celui de l’American Cancer Society, l’un des deux nouveaux liens. Mettre plus d’informations sur leur site Web n’est pas suffisant mais au moins c’est un léger progrès.

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