4e anniversaire du diagnostic

Réflexion sur les 4 années qui se sont écoulées depuis mon diagnostic de cancer du sein bilatéral dont un côté est un cancer inflammatoire du sein. Mon état de santé actuel, mes deuils, mes difficultés, mes émotions, mes choix, mes opinions et mes souhaits pour le futur.

Mardi 30 juillet 2013, 17h50 – C’est la date et l’heure à laquelle le chirurgien spécialiste en cancer du sein m’appelle pour me faire part des résultats préliminaires des biopsies. Les résultats confirment ce qu’il m’a dit la veille, à savoir que j’ai un cancer inflammatoire du sein et que les deux seins sont atteints. Même s’il a écrit que j’ai un CIS sur le billet médical pour me mettre en arrêt de travail maladie, j’avais gardé un très mince espoir qu’il se trompe. J’ai trouvé le temps d’attente entre la visite médicale et l’appel affreusement long… Depuis, ce sont les montagnes russes émotionnelles et j’ai bien de la difficulté à en descendre.

Côté médical

Je n’ai aucun signe de la maladie depuis la mastectomie bilatérale en mars 2014. Par contre, j’ai développé de nombreuses séquelles: des douleurs chroniques, de la fatigue chronique, une dépression majeure et de l’anxiété, un léger lymphoedème (condition chronique) aux bras, de l’oedème thoracique et un léger brouillard cérébral.

Depuis, j’ai aussi une fasciite plantaire aux deux pieds et une pseudo-folliculite au niveau des cuisses. Je ne saurai jamais si c’est relié ou non à la chimiothérapie. J’ai commencé à faire du reflux gastrique mais je suis convaincue que c’est l’anxiété.

Deuils et difficultés

Recevoir un diagnostic de cancer amène son lot de deuils et de difficultés avec lui. En voici quelques-uns que j’ai à vivre :

Les séquelles imprévues ou minimisées. Les médecins sont excellents pour vanter les bienfaits de leurs traitements. Pour ce qui est de parler des effets secondaires à moyen et long terme, c’est une toute autre histoire… Ils sont très bons pour les minimiser voir les nier. Lorsqu’ils surviennent, c’est rarement leur problème et/ou ils ne peuvent supposément rien faire… Comment donner un consentement réellement éclairé quand nous n’avons pas toute l’information? Ça me frustre au plus haut point. Ce n’est pas normal que ce soit aux patientes à chercher seules les solutions.

Avoir une santé parfaite. Malgré une hypothyroïdie, je me considérais comme quelqu’un en santé et je ne m’en faisais pas pour l’avenir de ce côté-là. Ce n’est plus le cas. C’est un problème après l’autre depuis 4 ans et le futur me fait peur… Peur que la douleur augmente encore plus sans être capable de la contrôler, peur que ma condition se dégrade, peur que d’autres problèmes invalidants surviennent, peur de ne pas être prise au sérieux une fois de plus, etc.

Peur de la récidive et/ou de la mort. Je ne les ai plus. C’est plutôt la culpabilité du survivant qui m’envahit. Si j’ai à avoir une récidive, j’en aurai une et pour le moment je songe sérieusement à ne pas la traiter si elle survient. J’ai tellement souffert, physiquement et psychologiquement, ces quatre dernières années qu’au moins si je meurs je ne souffrirai plus. De toute façon, je n’ai aucun réseau personnel de soutien…

Avoir mes seins. Ça donne un choc quand tu passes de bonnets DD (ou E) à même pas des bonnets A… Quand en plus tu es hirsute (poilue), grande et très bâtie (grosse ossature), il n’y a plus grand chose de visible qui te distingue d’un homme. Quelques exemples : Je prends des gants extra-larges pour hommes. Pour mes pieds, je dois aller dans les rares magasins qui ont à la fois de très grands points ET différentes largeurs. C’est un casse-tête aussi pour acheter montre, tuque, chapeau, etc. Aucun homme ne voudra d’une femme comme moi…

Diminution de revenus. Un fois l’assurance-invalidité débutée après la période d’attente de 3 mois, je vis relativement bien. La situation se détériore quand l’assurance-invalidité cesse deux ans après le début de mes prestations. Je suis toujours incapable de faire le nombre d’heures que je faisais avant mais l’assurance ne couvre plus les heures que je ne travaille pas. De plus, mes frais médicaux ont explosé et je dois verser les cotisations au fonds de pension que j’aurais dû payer si j’avais été au travail en plus de mes cotisations actuelles. Je suis malgré tout lucide et je sais que je suis chanceuse d’avoir eu de l’assurance. La situation actuelle est toujours fragile.

Travailler dans mon domaine. Lors du diagnostic, je suis sur le marché du travail mais mon emploi n’est pas dans mon domaine d’études. Pour la première fois, je suis encore contractuelle mais j’ai des avantages sociaux. À la fin de mes traitements, je fais le choix de continuer mon emploi actuel. Je ne le regrette pas même si ce ne fut pas une décision facile. J’ai bien fait puisque mon employeur est conciliant. Je suis consciente d’être privilégiée sur ce point. La permanence m’a même été accordée au printemps.

Avoir un ou des enfants. En ayant le syndrome des ovaires polykystiques, j’ai probablement besoin d’une stimulation ovarienne pour avoir des chances de tomber enceinte. Ayant eu un cancer hormono-dépendant, c’est maintenant hors de question. Ce n’était pas une priorité pour moi mais j’aurais quand même aimé que ce soit moi et non la maladie qui décide.

À tout cela, il faut ajouter la vive colère suscitée par les mensonges de l’industrie du ruban rose, l’absence de recherche sur le CIS au Canada et la méconnaissance du CIS, tant dans le grand public que chez les professionnels de la santé. Quand des médecins suggèrent des traitements qui vont totalement à l’encontre du protocole standard de traitement pour le CIS, c’est très grave… Idem quand ils donnent des informations inexactes en disant par exemple que le cancer du sein ne fait JAMAIS mal…

Souhaits pour le futur

Voici quelques-uns de mes souhaits pour le futur (sans ordre particulier) :

  • Garder mon médecin de famille encore très longtemps ;
  • Être capable d’augmenter mes heures de travail ;
  • Reconnaissance des effets secondaires à moyen et long terme par les professionnels de la santé ;
  • Diffusion d’informations exactes et complètes sur le cancer du sein sous toutes ses formes peu importe le type ou le stade ;
  • Qu’un organisme québécois ou canadien représente les patientes atteintes d’un cancer inflammatoire du sein, fasse de l’éducation et de la sensibilisation en français en plus de financer de la recherche spécifiquement sur le CIS ;
  • Meilleure connaissance des particularités du CIS par les professionnels de la santé ;
  • Que le grand public connaisse l’existence et les symptômes caractéristiques du CIS ;
  • Que de la recherche soit effectuée au Québec et/ou au Canada spécifiquement sur le CIS.
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5 Réponses à “4e anniversaire du diagnostic”

  1. Je suis tellement contente de vous lire. Mon diagnostic officiel du CIS devrait se confirmer la semaine prochaine avec la biopsie. Mais j’en présente tous les symptômes et es antibiotiques n’ont eu aucun effet. J’ai très peur. Les pronostics sont mauvais. Vous, vous êtes déjà une survivante.

    Je n’ai pas trouvé beaucoup d’information sur le CIS. A quel vitesse les symptômes apparaissent-ils, par exemple ? Pour moi, il s’est déjà passé 6 semaines depuis le premier symptôme. Ca a pris un mois avant d’obtenir une échographie.

    Comment ca va pour vous aujourd’hui ? Des nouveautés.

    A bientôt

    Sonia

    • Bonjour Sonia,
      Je suis désolée de lire que vous avez probablement un CIS. C’est effectivement un diagnostic qui fait peur. Oui, le prognostic est moins bon. Il ne faut cependant pas oublier que les statistiques ne tiennent pas compte des derniers progrès en matière de traitement. Je fais partie d’un groupe de soutien anglophone dédié au cancer inflammatoire du sein sur Facebook. Dans ce groupe, il y en a une qui a été diagnostiquée en 1989, soit il y a près de 30 ans! Il y en a d’autres qui ont été diagnostiquées dans les années 1990 ou au début des années 2000. Il faut aussi penser que parmi celles qui survivent, il y en a qui ne sont pas présentes sur le Web. Ce peut être pour diverses raisons, notamment celle de vouloir passer à autres choses, ou parce que n’ayant pas eu accès à ces groupes durant les traitements, elles ne savent pas forcément que ces groupes existent. Il faut respecter leur choix.

      C’est vrai qu’il y a peu d’information fiable, particulièrement en français. Avez-vous visité le billet « Cancer inflammatoire du sein, le connaissez-vous ?

      Lorsqu’il est détecté, il est déjà au stade III ou IV, car en quelques jours ou semaines, il atteint la taille d’un cancer qui aurait pris 10 ans à se développer, et est déjà propagé aux ganglions.

      Mon oncologue m’a confirmé les informations contenues dans ce texte. D’après mes lectures, il faut que les symptômes soient apparus en moins de 6 mois.

      Malheureusement, le CIS est méconnu même chez les médecins et certains pensent que puisqu’il est rare, que ça ne peut pas être ça. Combiné avec le fait que les femmes ne le connaissent pas, cela contribue à retarder le diagnostic. Si les antibiotiques n’ont eu aucun effet, la prochaine étape est effectivement la biopsie.

      J’ai eu récemment un rendez-vous de suivi et je suis toujours en rémission. J’ai beaucoup d’anxiété ces derniers mois mais c’est plutôt relié notamment à mes difficultés à avoir des rendez-vous pour le traitement pour ma douleur chronique et à des problèmes de santé de personnes de mon entourage.

      N’hésitez pas à me donner de vos nouvelles et à me faire signe si vous avez d’autres questions.

      Salutations,

      Annie

  2. Bonjour,

    Je suis contente d’être tombée sur votre site en tapant « cancer inflammatoire du sein ». Il est vraiment bien fait et utile car effectivement, il existe tellement si peu en français sur le net! J’aurais tellement aimé le trouvé plus tôt 😉

    J’ai moi-même été diagnostiquée d’un CIS le 23 août 2018 (1ère consultation oncologique le 30 août et le jour-même je commençais les chimios toutes les 2 semaines). Mais heureusement pas de métastases à distance!

    Encore sous traitement (chimio ciblée Kadcyla / Hormonothérapie) j’ai pu reprendre à mi-temps le travail (ma passion, je suis enseignante). J’aimerais reprendre à 100% comme avant mais l’assurance invalidité me freine dans cette démarche de peur que je fatigue trop et doive être à nouveau en arrêt… Dur à accepter!

    Mon oncologue est confiant par rapport aux traitements mais je ne peux encore m’empêcher de penser à ces risques de récidives… J’espère que de votre côté vous allez bien.

    Salutations.

    • Bonjour Julie,

      Merci de vos commentaires. Désolée, d’apprendre que vous avez reçu ce diagnostic vous aussi. Heureuse de lire que vous n’avez pas de métastases à distance. Je n’ai pas reçu le Kadcyla mais j’ai entendu de bonnes choses à son sujet. J’ai reçu le Herceptin, une des composantes du Kadcyla, à la place. Je crois que le Kadcyla n’était pas encore approuvé à ce moment-là ou pas dans ma situation. Je peux comprendre pour le travail mais je crois que vous devriez vous estimer chanceuse. Trop souvent, les compagnies d’assurance font pression pour un retour hâtif. Ce sont vraiment des traitements lourds dans les cas de CIS. Si votre oncologue est confiant, je présume que c’est parce qu’il considère que vous avez eu une réponse satisfaisante, ou mieux, aux traitements. C’est un bon signe. Au début, il est fréquent de penser très souvent aux risques de récidives. Cela s’améliore graduellement avec le temps même si ce n’est pas aussi rapide qu’on le souhaiterait. Après ma radiothérapie, la question que je me posais n’était pas si j’allais avoir une récidive mais quand. J’étais sincèrement convaincue que j’aurais une récidive rapidement et que je ne franchirais jamais le cap du 5 ans. C’était il y a 5 ans et je n’ai pas eu de récidive. Je suis toujours en rémission. Cela fera 6 ans dans un mois que j’ai eu mon diagnostic et je me porte relativement bien malgré une fracture de la hanche gauche en juillet 2018.

      • Bonjour Annie,

        Très heureuse de vous lire car je n’étais pas certaine que vous lisiez encore les commentaires de votre site et ça me donne de l’espoir aussi car du haut de mes 33 ans (même si aussi à tout âge) on ne s’attend pas à un tel diagnostic et on tombe de haut, j’espère encore bien vivre très longtemps 😉

        Oui mon oncologue est confiant car jamais eu un seul couac durant tous mes traitements, excepté mes plaquettes un peu basses qui font que je ressemble à une femme battue (dès que je me cogne, que quelque chose me serre trop fort, j’ai des bleus!) Je le remercie d’ailleurs car il a agit vite et tout mis en oeuvre dans les traitements pour combattre ce CIS (chimios-ablation totale du sein droit -herceptin/perjeta remplacés ensuite par Kadcyla – radiothérapie et maintenant hormonothérapie… ) Que de traitements qui j’espère seront efficaces!

        Concernant le travail, on a vu pour résumer que j’étais motivée à reprendre et que les traitements s’étaient bien déroulés, du coup, ils ont décidé de « m’aider » mais aussi de me raisonner pour que je ne reprenne pas trop vite et trop fort! Finalement, ils n’ont pas tort car j’ai encore de gros coup de fatigue qui arrivent parfois sans prévenir… Même si je rêve encore du moment où je reprendrai à 100%

        Merci encore pour votre réponse à mon commentaire et je vous souhaite une très longue vie sans ce fichu CIS!

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