Bien que j’ai eu des craintes à quelques reprises, cela fait 3 ans en ce lundi 6 mars 2017 que je n’ai plus aucun signe de cancer. C’est que les dernières traces visibles ont été enlevées lors de la mastectomie radicale modifiée bilatérale que j’ai eu le 6 mars 2014.
La mastectomie radicale modifiée permet d’enlever tout le sein, le mamelon, presque tous ou tous les ganglions lymphatiques à l’aisselle et le tissu qui recouvre les muscles du thorax (fascia pectoral). Les nerfs et les muscles sont habituellement laissés en place.
Même si les symptômes inflammatoires étaient disparus et que rien n’était palpable tant d’un côté que de l’autre, des cellules malignes étaient toujours présentes dans le tissu et les vaisseaux sanguins ou lymphatiques du sein mais en bien moins grand nombre. En revanche, plus rien dans les ganglions axillaires ni dans les marges entourant les tissus prélevés. Le grade avait diminué des deux côtés.
Connaître le grade donne à votre équipe de soins une idée de la rapidité à laquelle le cancer peut se développer et de sa probabilité de propagation.
Les résultats étaient au-delà de ce à quoi s’attendait mon équipe médicale. Comme mon oncologue m’a dit, nous partions de loin…
Cet anniversaire me laisse avec des sentiments partagés. Même si je sais qu’elle était nécessaire, cette chirurgie reste un gros traumatisme dans ma vie contrairement à plusieurs qui trouvent que c’était l’étape la plus facile. Il faut dire qu’à part la perte de mes cheveux et la fatigue, j’ai eu des effets secondaires relativement mineurs durant la chimiothérapie. Plus tard, j’ai réussi à contrôler les vives douleurs que la position à prendre durant la radiothérapie m’apportait durant la première semaine en ayant recours à la massothérapie tel que recommandé par ma physiothérapeute.
Pour moi, le trauma de la mastectomie a été autant physique que psychique. J’avais tout de même eu 7 mois pour me préparer à l’idée de perdre ces seins qui essayaient de me tuer. Il faut dire que le fait que c’était bilatéral, donc les deux côtés en même temps, a compliqué mon rétablissement. Je n’avais pas de « bon » bras à utiliser, c’est à dire de bras non opéré et non douloureux. Malgré tout, ça fait un gros changement passer de seins avec une taille de bonnet DD, ou E, à rien du tout… Un avantage que j’ai maintenant sur celles qui ont encore un sein c’est que les deux côtés réagissent de la même façon et l’on m’a dit que cela aide à ce que cela ait l’air plus naturel lorsque je porte une prothèse. Pas de mammographie à passer non plus…
Je m’attendais au lymphoedème puisqu’on m’en avait parlé à l’hôpital même si ce fut très mal fait et que cela m’a occasionné beaucoup d’anxiété pendant 16 mois. En fait, cela s’est calmé quand j’ai eu mon premier rendez-vous à la clinique du lymphoedème à McGill et que j’avais finalement l’impression d’être prise au sérieux et d’avoir enfin des réponses à mes questions. Heureusement pour moi, pour l’instant il m’apporte moins de problèmes que ce que je craignais…
Par contre, personne ne m’avait préparée à la possibilité de développer de la douleur chronique suite à la chirurgie même si la chimiothérapie et la radiothérapie sont également en cause. Selon l’anesthésiste qui me suit à la clinique de la douleur, ce n’est pas surprenant que j’aie des douleurs. Pourquoi ne pas en parler avant alors ? Pour ne pas faire peur aux femmes ? Je crois que le niveau élevé de douleur post-opératoire, la douleur chronique qui s’est installée, le fait que c’était inattendu, que ce soit minimisé par les médecins de même que le fait qu’il soit difficile d’avoir des rendez-vous réguliers et suffisamment rapprochés à la clinique antidouleur sont des aspects qui font que c’est demeuré plus difficile pour moi.
De plus, la douleur chronique est surtout du côté non inflammatoire. Je me dis parfois que si les organismes de sensibilisation et les médecins jouaient leur rôle ils le devraient (c’est-à-dire entre autre ne pas dire que le cancer du sein ne fait jamais mal et parler du cancer inflammatoire du sein), j’aurais pu consulter plus tôt et le sein droit n’aurait peut-être pas été atteint. J’aurais alors moins de problèmes. Cela n’aurait peut-être rien changé non plus…
D’un autre côté, je ne peux que me réjouir des changements positifs qui se sont produits dans ma vie depuis l’automne. Je ne peux cependant pas m’empêcher de penser à toutes mes soeurs de combat, spécialement celles qui ont eu une récidive, qui ont été diagnostiquées au stade 4 et/ou qui sont décédées. Pourquoi elles et pas moi ? Je n’ai pas et n’aurai jamais de réponse…